Forschungsprojekt

Palliative Care und hospizliche Begleitung von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung

Projektleitung:
Dr. Helga Schlichting

Mitarbeiter/innen:
Julia Heusner
Christine Fricke

Beschreibung:

Projektbeschreibung PiCarDi-U In der UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderung wird im Artikel 25 das Recht auf eine diskriminierungsfreie Teilhabe an sämtlichen gesundheitlichen Versorgungsstrukturen gefordert. Deshalb sollen auch Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung an ihrem Lebensende alle Strukturen und Dienstleistungen der Palliativ- und Hospizversorger nutzen können. Dazu muss man die palliativen Bedarfe von Menschen mit Behinderungen kennen und berücksichtigen. Genauso müssen die Einrichtungen der Behindertenhilfe durch die Schaffung entsprechender räumlich, sachlicher und personeller Bedingungen und Befähigung ihrer Mitarbeitenden auf eine bedürfnisgerechte Gestaltung des Lebensendes von Menschen mit Behinderungen eingestellt sein. Untersuchungen zum Forschungsstand und zur Praxis dieser beiden Hilfesysteme sind Aufgaben der beiden anderen Teilprojekte. Dieses Teilprojekt fokussiert nun die Perspektive der betroffenen Menschen und ihrer An- und Zugehörigen selbst. Menschen mit unterschiedlichen Diagnosen aus dem Bereich so genannter geistiger und mehrfacher Behinderung, unterschiedlichen Alters und verschiedener Betroffenheit von lebensbegrenzender bzw. chronischer Erkrankung und ihre An- und Zugehörigen sollen bezüglich ihrer Bedarfe am Lebensende in verschiedenen Settings zu Wort kommen. Das Teilprojekt soll nach Grundsätzen der partizipativen Forschung (Unger, H.v. 2013) ausgerichtet sein. Es wird eine Fokusgruppe installiert, in der Wissenschaftler gemeinsam mit Menschen mit geistiger Behinderung forschen. Die Partizipation bezieht sich dabei einerseits auf den Inhalt – also die geäußerten spezifischen Ansprüche an Palliative Care –, andererseits auf den Forschungsprozess selbst. Menschen mit geistiger Behinderung – repräsentiert in einer Fokusgruppe – haben Teil an der Generierung der Erkenntnisse, wirken also sowohl bei der Planung, Durchführung und Auswertung der Untersuchung mit (vgl. Goeke 2016, 39).

Das Teilprojekt stellt sich folgende 4 Hauptfragen, die auf den zugehörigen Hypothesen beruhen:

I.    Welche Wünsche und Bedürfnisse äußern Menschen mit Behinderung hinsichtlich ihrer Begleitung am Lebensende? Inwiefern werden diese in Einrichtungen der Behindertenhilfe kommuniziert und dokumentiert?
Über die Bedürfnisse, Wünsche und Ängste von Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung und ihrer An- und Zugehörigen bezüglich des Lebensendes ist wenig bekannt. Menschen mit geistiger Behinderung können diese aber formulieren und möchten hierzu gefragt werden. Oft werden sie aber in diese Entscheidungen nicht einbezogen und stehen in der Gefahr, fremdbestimmt zu werden. Gespräche zur persönlichen Zukunftsplanung am Lebensende finden kaum statt.

II.    Welche Bedürfnisse äußern die An- und Zugehörigen von Menschen mit geistiger Behinderung hinsichtlich deren Begleitung am Lebensende?
Die An- und Zugehörigen möchten in die Begleitung am Lebensende einbezogen werden. Sie möchten, dass ihre Angehörigen mit Behinderung so gut wie möglich versorgt werden und in Würde sterben können.

III.    Welchen Zugang haben Menschen mit geistiger Behinderungen zu Bildungsangeboten im Kontext Sterben, Tod und Trauer? Welche Bildungsangebote existieren in diesem Bereich? Welche Möglichkeiten der Kommunikation werden in Einrichtungen der Behindertenhilfe gegeben?
Die Themen Sterben, Tod und Trauer werden mit Menschen mit Behinderung nur vereinzelt und nicht systematisch kommuniziert und finden sich kaum als Bildungsziele und -inhalte in der Schul- und der Erwachsenenbildung wieder.

IV.    Welche Settings und Materialien sind bekannt und werden genutzt, um die Bedürfnisse am Lebensende von Menschen mit Kommunikationsbarrieren und schweren Behinderungen zu erfassen und umzusetzen?
Es gibt nur wenige Erfahrungen bzgl. methodischer Zugänge bei Menschen mit schwerer Behinderung, ihre Wünsche am Lebensende festzustellen. Auch Materialien zur Unterstützten Kommunikation gibt es für diesen Kontext kaum und sie kommen bei Menschen mit Kommunikationsbarrieren nur vereinzelt zum Einsatz.

 

 

Finanzierung:

BMBF

Projektzeitraum:

01.06.2017 bis 31.05.2020


Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 12. April 2018 10:57